星燈計(jì)劃（第4頁(yè)）

”她笑了一下，很輕。

楊主任點(diǎn)點(diǎn)頭，沒(méi)再多問(wèn)。

她回到工位，又把那份ppt從頭看了一遍，把那個(gè)名字也看了一遍。

拿出手機(jī)，想給他發(fā)條信息。

猶豫了幾秒，卻不知道該說(shuō)什么，最終又放下了。

她打開(kāi)電腦上的日歷提醒，把那天會(huì)議的時(shí)間段做了標(biāo)注。

慈善基金會(huì)的辦公地點(diǎn)在知見(jiàn)中心的裙樓二層，會(huì)議室面朝內(nèi)庭院，落地窗外種滿了常綠藤蔓和藍(lán)紫色的鳶尾。

與會(huì)者不過(guò)十來(lái)人，圍坐成一個(gè)不規(guī)則的長(zhǎng)桌。

有人穿正裝，也有人是t恤加牛仔褲。

除了項(xiàng)目方工作人員，還有居委會(huì)、社區(qū)代表，以及幾位醫(yī)療、心理和照護(hù)領(lǐng)域的專家。

憶芝比約定時(shí)間提前到了十幾分鐘，先和西城區(qū)的何副主任打了個(gè)招呼，兩人低聲聊了會(huì)街道工作上的事。

她落座后隨手翻開(kāi)面前的會(huì)議資料，第二頁(yè)是與會(huì)人員名單，她掃了一眼。

靳明的名字不在上面。

會(huì)議正式開(kāi)始，由基金會(huì)執(zhí)行總監(jiān)李慶珊先發(fā)言，對(duì)星燈計(jì)劃的立項(xiàng)動(dòng)機(jī)和總體展望作簡(jiǎn)要介紹。

隨后是項(xiàng)目經(jīng)理，向與會(huì)者匯報(bào)了前期的調(diào)研成果和后續(xù)推進(jìn)流程。

進(jìn)入自由發(fā)言環(huán)節(jié)后，來(lái)自居委會(huì)和社區(qū)組織的代表依次發(fā)言，提到了不少認(rèn)知癥家庭面對(duì)的現(xiàn)實(shí)困境。

有幾個(gè)案例，聽(tīng)起來(lái)讓所有人都心酸難受。

之后，項(xiàng)目經(jīng)理點(diǎn)到了她的名字，“小羅老師，能不能請(qǐng)您從街道工作的層面談?wù)?，關(guān)于認(rèn)知癥幫扶這一塊，有沒(méi)有什么經(jīng)驗(yàn)總結(jié)或者薄弱環(huán)節(jié)？”憶芝點(diǎn)點(diǎn)頭，翻開(kāi)筆記本折角的一頁(yè)——那是她昨晚臨睡前寫(xiě)下的幾條思路，“我們過(guò)去幾年，其實(shí)也配合過(guò)一些面向生活困難人群，尤其是殘障群體的援助項(xiàng)目，部分涵蓋了認(rèn)知癥家庭。

但大多數(shù)資源，還是集中在患者本身。

”“比如資助醫(yī)療費(fèi)用，協(xié)助就醫(yī)、聯(lián)系上門(mén)護(hù)理等等……這些確實(shí)解決了一些問(wèn)題。

但從我們的經(jīng)驗(yàn)來(lái)看，光顧著病人這一端，其實(shí)是不夠的。

”“照護(hù)者是更容易被忽視的那一方。

尤其是認(rèn)知癥患者的照護(hù)人，所承受的壓力非常大。

”“照護(hù)人往往只有一到兩位，多數(shù)是直系親屬。

他們?cè)谌粘Ｖ谐惺苤榫w管理、生活照料、醫(yī)療協(xié)調(diào)三方面的負(fù)擔(dān)。

但絕大部分人沒(méi)有受過(guò)專業(yè)訓(xùn)練，也缺乏喘息空間，幾乎得不到情緒支持。

”她看向項(xiàng)目組的成員，語(yǔ)氣不快，“我們一線經(jīng)常見(jiàn)到的情況是——患者狀態(tài)還能維持，照護(hù)者先崩潰了。

”“崩潰的不是身體，是整個(gè)人的情緒系統(tǒng)。